Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας: Μια Σημαντική Δράση για τους Ασθενείς
Σήμερα, στις 8 Μαΐου, οι οργανισμοί και οι κοινότητες που μάχονται κατά της θαλασσαιμίας ενώνουν τις δυνάμεις τους για να τιμήσουν την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Το φετινό μήνυμα της ημέρας είναι «Μαζί για τη Θαλασσαιμία: Ενώνοντας τις Κοινότητες, Δίνοντας Προτεραιότητα στους Ασθενείς», προβάλλοντας τη σημασία της συλλογικής δράσης και της αύξησης της υποστήριξης προς τους ασθενείς που πλήττονται από αυτήν την ασθένεια.
Σύμφωνα με την Βάνα Μυρίλλα, Διευθύντρια ΕΣΥ και Βιοπαθολόγος στο Αιματολογικό Εργαστήριο του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 4.000 ασθενείς με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο. Από αυτούς, περίπου 2.500 ασθενείς χρειάζονται τακτικές μεταγγίσεις αίματος κάθε 2-3 εβδομάδες, με κατανάλωση περίπου δύο μονάδων αίματος κάθε φορά.
Το ποσοστό των φορέων της νόσου στον γενικό πληθυσμό ανέρχεται στο 8%, ωστόσο σε περιοχές όπως η Κέρκυρα, η Καρδίτσα και η Μυτιλήνη, το ποσοστό αυτό φτάνει έως και το 16%.
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας αναφέρει ότι το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς διαφόρων μορφών αιμοσφαιρινοπαθειών, αριθμός που αναλογεί σε πάνω από 400 εκατομμύρια ανθρώπους. Ετησίως, περισσότερα από 300.000 παιδιά γεννιούνται με σοβαρές μορφές θαλασσαιμίας, την ώρα που πολλές χώρες συνεχίζουν να υποτιμούν το πρόβλημα λόγω ανεπαρκούς διάγνωσης και έλλειψης αξιόπιστων επιδημιολογικών δεδομένων.
Η Κύπρος λειτουργεί ως παράδειγμα καλής πρακτικής με ένα σταθερό πρόγραμμα πρόληψης που διαρκεί αρκετές δεκαετίες. Σήμερα, περίπου 1.400 άτομα ζουν με θαλασσαιμία στην Κύπρο, εκ των οποίων τα 700 πάσχουν από μείζονα μορφή β-θαλασσαιμίας και περίπου 110 από ενδιάμεση.
Μορφές και Επιπλοκές της Θαλασσαιμίας
Η θαλασσαιμία είναι μια κληρονομική διαταραχή που επηρεάζει τη σύνθεση της αιμοσφαιρίνης και χωρίζεται σε δύο βασικές μορφές:
- Μείζων β-θαλασσαιμία: προκαλεί σοβαρή αναιμία, ηπατοσπληνομεγαλία, οστικές αλλοιώσεις και καθυστέρηση στην ανάπτυξη.
- Ενδιάμεση θαλασσαιμία: χαρακτηρίζεται από ηπιότερα συμπτώματα και μεγάλη ποικιλία στον φαινότυπο.
Οι πιο σημαντικές επιπλοκές που μπορεί να προκύψουν περιλαμβάνουν καρδιοπάθειες, που αποτελούν την κύρια αιτία θανάτου, ηπατοκυτταρικό καρκίνο, σακχαρώδη διαβήτη και εγκεφαλικά επεισόδια. Η καρδιοπάθεια συχνά προκαλείται από υπερφόρτωση σιδήρου λόγω των συχνών μεταγγίσεων. Η πρόληψη περιλαμβάνει τακτική παρακολούθηση από καρδιολόγους, ηλεκτροκαρδιογραφήματα και χρησιμοποιούμενα φάρμακα αποσιδήρωσης, όπως η δεσφεριοξαμίνη και η δεφερασιρόξη.
Η Σημασία της Πρόληψης
Η πρόληψη της θαλασσαιμίας είναι δυνατή μέσω αιματολογικών εξετάσεων, όπως η ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης, οι οποίες προτείνονται σε όλα τα ζευγάρια πριν από την τεκνοποίηση. Εάν και οι δύο σύντροφοι είναι φορείς, παρέχεται η δυνατότητα προγεννητικής διάγνωσης κατά τον 3ο με 4ο μήνα κύησης, σε συνεργασία με τις Μονάδες Πρόληψης του Υπουργείου Υγείας. Αυτές οι εξετάσεις προσφέρονται δωρεάν.
Αλλαγές στον ΕΟΠΥΥ: Αποζημίωση Μετακίνησης
Σύμφωνα με τον νέο Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ, παρέχεται αποζημίωση μετακίνησης για ασθενείς με θαλασσαιμία και άλλες συγγενείς παθήσεις, ανάλογα με τον τόπο κατοικίας τους. Οι αποζημιώσεις καθορίζονται ως εξής:
- Αθήνα, Πειραιάς: 42 €/μήνα
- Θεσσαλονίκη: 40 €/μήνα
- Ηράκλειο, Πάτρα: 24 €/μήνα
- Λοιπά αστικά κέντρα: 22 €/μήνα
- Εκτός αστικών κέντρων, εντός νομού: 110 €/μήνα
- Εκτός νομού: 165 €/μήνα
Για την αποζημίωση απαιτείται γνωμάτευση από γιατρό της μονάδας θεραπείας, που να επιβεβαιώνει τη διάγνωση και την αναγκαιότητα των θεραπειών. Παρά την θετική πρόβλεψη, οι ασθενείς εκφράζουν ανησυχίες ότι τα ποσά δεν καλύπτουν πλήρως το πραγματικό κόστος μετακίνησης.